Stel je voor: je weet niet meer wat je gisteren deed. Je herinnert de naam van je partner niet. Je gaat naar de winkel en weet plots niet waar je bent. Je bent verward, gedesoriënteerd en onrustig. Het zijn situaties die uit het leven gegrepen zijn. Personen met dementie maken dit dagelijks mee. Dementie is een ouderdomsziekte die zowel de persoon als zijn omgeving raakt. Is dementie een taboe of kan er over gepraat worden?

Tekst: Lukas Deruddere. Photo by eberhard grossgasteiger on Unsplash.

Dementie is een ernstige aandoening waar er sprake is van een langzame achteruitgang. Verschillende zenuwcellen en hun verbindingen sterven steeds af. Daardoor functioneren de hersenen niet meer zoals het hoort. Er zijn verschillende hersenziekten die tot dementie kunnen leiden. De vaakst voorkomende oorzaak van dementie is de ziekte van Alzheimer.

Alzheimer treft jong en oud

Ongeveer 70 procent van alle mensen met dementie heeft Alzheimer. Hoe erger de problemen worden, hoe meer moeite iemand krijgt met dagdagelijkse vaardigheden. Alzheimer is een progressieve ziekte. Simpel gezegd is dat een ziekte die steeds verder toeneemt en steeds meer beschadigt. Wie denkt dat Alzheimer alleen voor oudere mensen is, moet dringend zijn mening herzien. Mensen op jongere leeftijd kunnen ook aan Alzheimer lijden. Jongdementie begint meestal tussen de 40 en 65 jaar. Bij deze aandoening zijn er vooral veranderingen op het lichamelijke gedrag. Later komt het geheugen erbij kijken.

De loteling

Jongdementie mag geen taboe zijn. Semiprofessioneel theatercollectief Het Bataljong uit Kortrijk sloeg de handen in elkaar en maakte een toneelvoorstelling over jongdementie. In ‘De Loteling’ spelen acht personen mee met jongdementie, waaronder Patrick De Jaegere. Patrick verklaart zelf: “Eigenlijk ben ik niet blij met wat ik speel omdat dat mijn eigen ik niet is. Nu is dat wel mijn nieuwe ik. Voor mij is dat heel lastig.”

In de voorstelling grijpt men terug naar waargebeurde verhalen. Theatermaker Arne De Jaegere vertelt: “Wij hebben de verhalen van acht personen proberen bundelen. We zijn een jaar lang samen op stap gegaan. De toneelvoorstelling is een collage van hoe zij alles ervaren.” In de voorstelling toont men de harde realiteit. Van het niet meer uitoefenen van eigen hobby’s tot een emotionele getuigenis van de partners.

Over de voorstelling schreef de Krant van West-Vlaanderen: “Vroeger zou (hij) nooit op een podium gaan staan. Maar nu merk je dat hij iedere kans grijpt om nog iets te betekenen.” Jonge mensen met dementie zijn over het algemeen redelijk fit, tot de ziekte het lichaam laat aftakelen. Personen met jongdementie geven de regie van hun leven niet graag uit handen. De gevoelens van machteloosheid en frustratie zijn zeer hevig. Ze proberen te doen wat ze altijd doen, en dat is niet altijd mogelijk.

In de praktijk

Dementie, het is een smerige ziekte. Maar wat gebeurt er met ouderen die lijden aan dementie? Koen Deruddere is adjunct verpleegkundige in het woon- en zorgcentrum bij personen met dementie. Iedere werkdag wordt hij geconfronteerd met de aandoening. “Er zijn zowel positieve als negatieve punten aan het beroep,” verklaart Koen. “Iedere werkdag is anders, vaak is het ook boeiend om met de ouderen bezig te zijn. Daarnaast draag je ook een grote verantwoordelijkheid. De gezondheid van iemand anders ligt deels in mijn handen.” Hij somt ook enkele negatieve kenmerken op. “Het is vaak heel zwaar bij sommige patiënten. Sommige bewoners leven in een verzonken wereld waar ze geen reacties meer geven. Ook die personen krijgen dagelijkse zorg van ons.”

Verliefd op Sinterklaas

Koen vertelt ook een aantal leuke anekdotes. Zo was er een vrouw, een kloosterzuster, die verliefd was op Koen. Ze achtervolgde hem op de afdeling en liep hem altijd achterna. Later ging het wel slechter. Koen nam voor zichzelf afstand zodat de situatie niet uit de hand zou lopen. Een andere anekdote is typisch voor de decembermaand. Op 6 december speelt Koen ieder jaar Sinterklaas. Hij gaat bij elke bewoner op de dementie-afdeling op bezoek. “Het is mooi om te zien dat bewoners dolgelukkig zijn met Sinterklaas, terwijl als je ze gaat verzorgen, geven ze geen kick”, vertelt Koen.

Dementie mag geen taboe zijn. Er moet over gepraat worden. Voor veel mensen is het een ver-van-hun-bed-show. Terwijl het voor anderen harde realiteit is. Iedereen moet weten wat de ziekte inhoudt en wat ze kapotmaakt.

Op 16 januari 2020 speelt het Bataljong de voorstelling in CC het SPOOR in Harelbeke. Je kan tickets boeken via deze link.